国家卫生健康委医政司司长焦雅辉近日介绍,2023年9月,国家卫生健康委联合6部委发布《第二批罕见病目录》,罕见病目录病种增加至207种;通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准,全面健全罕见病诊疗体系并提升救治能力;截至2023年9月,我国已累计登记约78万例罕见病病例,为完善罕见病管理制度提供了科学依据。
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